Plötzlich ist alles anders

Unten ein neuer Nachtrag von 10.07.2010

Eben laufe ich noch drei- oder viermal in der Woche zehn oder zwanzig Kilometer. Dann lasse ich einen Gesundheitscheck durchführen und werde zu genaueren Untersuchungen zu Fachärzten geschickt. Abends läutet das Telefon. Ich hebe den Hörer ab und höre vom anderen Ende der Leitung die besorgte Stimme einer Endokrinologin. Sie will wissen, wie es mir geht, ob ich mich körperlich besonders angestrengt, vielleicht ein Klavier in den vierten Stock getragen habe, denn meine CK-Werte seien viel zu hoch, insbesondere der CK-Nac-Wert sei bei 1081,0, sollte sich aber zwischen 0,0 und 171,0 bewegen. Weitere Untersuchungen ergeben schließlich einen Gen-Defekt, der zur Krankheit LGMD (Limb-girdle muscular dystrophy) Typ II a, auch Calpainopathie genannt, führt. Der Arzt verkündet mir mit ernstem Gesicht, dass der Muskelschwund weitergehen werde. Und ich denke: Also noch eine Krankheit! Auf eine mehr oder weniger kommt es nun wirklich nicht mehr an. Außerdem kann sie so schlimm nicht sein, denn ich merke doch gar nichts.

Während eines Spazierganges an einem sonnigen Sonntagvormittag merke ich, dass ich etwas unsicher auf den Beinen bin. Das Gleichgewicht zu halten fällt mir schwer. Wenig später stolpere ich über meine eigenen Füße und lande auf dem Bürgersteig, habe den Fotoapparat jedoch gerettet. Stolpert eine Frau, eilen sofort besorgte Menschen herbei und versuchen, zu helfen, doch einen Mann, der am Boden liegt, lässt man nicht nur liegen, man bedenkt ihn obendrein mit verächtlichen Blicken. Es ist nicht schwer, zu erraten, was die Passanten bei meinem Anblick denken: Am Sonntagvormittag bereits derart betrunken zu sein, widerlich! Dass ich seit Jahrzehnten gar keinen Alkohol mehr trinke, können sie ja nicht wissen. Doch ich weiß jetzt, dass die Krankheit angekommen ist und ihre erste Wirkung zeigt. In dem Augenblick wird mir klar, dass plötzlich alles anders ist. Mit Unterstützung meiner Frau schaffe ich es schließlich, aufzustehen. In der Folgezeit lege ich zur Sicherheit einen Arm auf die Schultern meiner Frau. Die Menschen, die uns jetzt begegnen, lächeln freundlich. Sie halten uns für ein Liebespaar, was wir ja auch sind. Nur dass unsere Liebe nicht der Grund für die Umarmung ist, sondern der Wunsch, nicht wieder zu stolpern.

Es folgen Gehhilfen – im Volksmund Krücken genannt – und dann ein Aktiv-Rollstuhl. Allerdings kann ich ihn nur kurze Zeit als aktiver Patient nutzen, sodass meine Frau mich schieben muss, was ihr jedoch immer schwerer wird, zumal ich auch noch an Gewicht zulege. Bei den meisten Menschen kann ich eine positive Reaktion auf meine Abhängigkeit vom Rollstuhl beobachten. Sehen sie mich kommen, laufen sie manchmal sogar einige Schritte, sodass sie mir die Tür aufhalten können. Das schönste Hilfsangebot erhalte ich jedoch von einem noch sehr kleinen Mädchen: Auf dem Weg zu einer Spielecke läuft es an mir vorüber, bleibt einige Meter vor mir stehen, dreht sich zu mir um und betrachtet mich mit erstem Gesicht. Offensichtlich ist die Kleine mit dem Eindruck, den ich auf sie mache, zufrieden, denn sie kommt auf mich zu. Bei mir angekommen, drückt sie mir ihre Puppe in die Hand und läuft danach sofort weiter in Richtung Spielecke. Ich bin sprachlos und bleibe dort stehen, wo ich die Puppe erhalten habe. Vermutlich ist mein Gesichtsausdruck etwas traurig, sodass mich die Puppe wohl trösten soll. Die Menschen, die jetzt an mir vorübergehen, lächeln zwar ein wenig über den Mann mit einer Puppe, aber ihr Blick gleicht nicht im Geringsten den abschätzigen Blicken, die einem vermeintlichen Alkoholiker gelten. Nach wenigen Minuten kommt die Kleine auf dem Arm ihrer Mutter auf mich zu und sieht mich, wie ich finde, etwas unsicher und fragend an. Ich lächle sie an und bewege die Puppe hin und her. Als sie bei mir ankommt, frage ich sie lächelnd, ob sie ihre Puppe vielleicht zurückhaben möchte. Sie strahlt mich an und streckt sofort ihre Hand nach der Puppe aus. Ich legte ihr die Puppe in ihre kleinen Hände. Sie greift zu und drückt die Puppe an ihre Brust. Nun erhalte ich noch einen dankbaren Blick von ihr und einen von ihrer Mama.

Die nächste Entwicklungsstufe ist ein elektrischer Rollstuhl. Sein hohes Gewicht verhindert, dass wir ihn über die vier Treppenstufen am Eingang unseres Wohnhauses ziehen. Um ihn nicht als verlockendes Diebesgut draußen stehen zu lassen, bemühe ich mich seit Jahresbeginn um eine Unterbringung auf dem Gelände der Eigentümergemeinschaft. Als Alternativen biete ich an, eine Box auf der Rückseite unseres Hauses vor unserem Küchenfenster aufstellen oder einen Plattformlift über vier Stufen im Treppenhaus anbringen zu lassen. Bei der jährlich stattfindenden Versammlung der Eigentümer wird über meine Anträge abgestimmt: Der Plattformlift wird abgelehnt. Dafür wird jedoch der Platz vor dem Küchenfenster auf Gemeinschaftskosten mit Platten ausgelegt. Die Box wird aber nicht genehmigt, ich solle stattdessen eine Plane über den Rollstuhl legen. Vor Regen ist der Rollstuhl dann tatsächlich geschützt, aber nicht vor Dieben. Da ich zurzeit ohne Auto bin, steht der elektrische Rollstuhl in der Garage. Will ich einen Ausflug machen, muss ich mich zunächst im Aktiv-Rollstuhl zur Garage schieben lassen und kann dann dort auf den Elektro-Rollstuhl umsteigen. Ich kaufe ein neues Auto und lasse es so umbauen, dass der bestellte Rollstuhl im Auto transportiert werden kann. Doch dann stellt sich heraus, dass der Rollstuhl falsch geliefert worden ist und deshalb für mein Auto nicht geeignet ist.

Bisher finde ich unsere Wohnanlage sehr ansprechend. Doch plötzlich ist alles anders. Aus dem Rollstuhl heraus sieht nicht mehr alles so rosig aus. Überall sehe ich Hindernisse. So sind in der gesamten Anlage die Bordsteine nur dort auf Straßenniveau abgesenkt worden, wo Autos fahren: der Zugang zu zwei Parkplätzen und die Einfahrten zu den Garagen.

Fazit: Mit der Krankheit komme ich schon zurecht, denn ich stelle mich auf die verminderten Möglichkeiten ein. Doch das Drumherum bereitet mir Kopfzerbrechen, wenn zum Beispiel Bedingungen festgelegt werden, die ich unmöglich erfüllen kann.

Bildquellen:
430668_R_by_Dieter-Schütz_pixelio.de (Jogger)
452132_R_K_B_by_Albrecht-E.-Arnold_pixelio.de (Rollstuhlfahrer)

Nachtrag

Wie ging und geht es weiter?

Inzwischen habe ich herausgefunden, dass es einen Akt der Rache gegeben hat. Während die überwältigende Mehrheit überzeugt ist, sie hätte meinem Wunsch entsprochen, hat eine sehr kleine Minderheit – weniger als eine Handvoll – das Ergebnis durch einen Zusatz verfälscht. Vor einem halben Jahr hatte ich einer Nachbarin einen Gefallen getan, indem ich gerichtlich gegen einen Beschluss vorgegangen war und damit sehr viele Büsche und Sträucher direkt hinter ihrer Wohnung davor gerettet hatte, herausgerissen und durch Rasen ersetzt zu werden. Da sich die Befürworter persönlich engagiert und möglicherweise einem Gärtner bereits ein Versprechen gegeben hatten, bedeutete mein Eingreifen einen herben Schlag.

Der die Abstimmung ins Gegenteil verkehrende Kommentar war die ersehnte Rache. Nun bin ich jedoch so weit, ihnen die Rache zu gönnen, mögen sie ihre niederen Gelüste genießen und glauben, sie hätten mir ebenso geschadet wie ich ihnen zuvor.

Die von mir gewählte Lösung ist zwar etwas umständlich, aber sie ist dennoch eine Lösung: Für den Weg von der Wohnung zur Garage nutze ich einen Aktiv-Rollstuhl. Mit dem elektrischen Rollstuhl als Fracht fahren wir mit dem Auto unsere Ziele an. Dort wird der Rollstuhl entladen und kann von mir benutzt werden. Kommen wir schließlich nach Hause, macht der Aktiv-Rollstuhl dem Auto mit dem Elektrorollstuhl an Bord wieder Platz in der Garage.

Der einzige Nachteil zeigt sich beim Aufladen des elektrischen Rollstuhls. Er muss für viele Stunden vorn am Eingang direkt neben unserem Balkon stehen, wo er dann aufgeladen wird.

Wolf-Gero Bajohr
10.07.2010