Schutzengel für Mukos (Bild: (C) Wilhelmine Wulff, pixelio.de)

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose - ein Wort, das für Außenstehende beim ersten Lesen zu leichten Sprachbarrieren führen kann, doch für die Betroffenen stellt es eher ein Wort dar, das sich ins Gehirn einmeißelt und täglich präsent ist.

Mukoviszidose - eine vererbbare, unheilbare Stoffwechselkrankheit, die bereits im ersten Lebensjahr eines Menschen mit einem Schweißtest diagnostiziert werden kann. Ist der Salzgehalt zu hoch, liegt die Krankheit eindeutig vor. Mittlerweile wird auch eine Genanalyse an den Blutzellen vorgenommen. Hierbei stellen die Mediziner eine direkte genetische Umwandlungen fest.

Mukoviszidose teilt sich aus den Wörtern mukus und viscös. Mukus steht für Schleim und viscös bedeutet zäh. Somit verrät der Name bereits den Zustand des Körpers. Ein zähflüssiger Schleim verstopft sämtliche Ausgänge der Drüsen, wie beispielsweise des Speichels, des Schweißes, des Magens und insbesondere der Bauspeicheldrüse. Und schuld daran ist das CF-Gen, das unter Cystische Fibrose bekannt ist, mit CF unter den Ärzten abgekürzt wird. Es ist für die Herstellung bestimmter Eiweißbausteine verantwortlich, die aber bei den Mukos - so nennen sich die Betroffenen untereinander - gar nicht funktioniert. Das führt zur fehlerhaften Drüsenabsonderung.

 

Symptome der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose

Mit einem defekten CF-Gen kann man leben. Zwei hingegen führen zur unheilbaren Erkrankung. In diesem Fall stammen sie dann von beiden Eltern.

Im ersten Lebensjahr ist das Kind meistens noch gesund, doch dann kommt es zur ersten Darmverstopfung. Durchfälle, chronischer Husten und auch Entwicklungsprobleme zählen zu den ersten Symptomen. Der zähflüssige Schleim legt sich auf die Ausgänge des Magen-Darm-Traktes. Es gelangt kein Verdauungsenzym hinein, was zu Bauchschmerzen und sogar zur Gewichtszunahme führt. Eine Zerstörung der Bauspeicheldrüse ist die Folge. Somit können sich keine Hohlräume, wie eben die Cystische Fibrose, bilden.

Die Bronchien verstopfen die Atemwege, was die Sauerstoffaufnahme behindert und damit einen idealen Nährboden für die Erreger bietet. Daraus folgt ein fasriges Gewebe und Lungenentzündungen. Die Betroffenen müssen dann sehr viel Husten, um ihren Schleim loszuwerden.

Weitere Symptome sind Folgende:

  • Unruhe bei Kleinkindern,
  • Reizhusten,
  • Atemnot,
  • Darmverschluss durch zähen Stuhlgang,
  • chronische Verdauungsprobleme,
  • starkes Schwitzen, mit sehr salzigem Gehalt.

Ab dem Teenager-Alter liegen weitere Begleiterscheinungen vor:

  • Probleme mit der Leber,
  • Gallensteine,
  • Fettunverträglichkeit
  • Diabetes sowie
  • Unfruchtbarkeit des Mannes.

Menschen mit Mukoviszidose erreichen eher selten das vierzigste Lebensjahr. Noch vor einigen Jahrzehnten erzielten die Betroffenen nicht einmal das Teenageralter. Somit konnte die Forschung bereits lebensverlängernde Maßnahmen erreichen. Nur leider noch keine völlige Heilung.

Leben mit Mukoviszidose

Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF) Gemeinnütziger Verein - Mukoviszidose e.V. in Bonn

Die Mukos stehen aber mit ihrer Krankheit niemals alleine da. Der Mukoviszidose-Verein, mit Hauptsitz in Bonn, gibt ihnen Halt, seelischen Rat sowie sozialrechtliche Unterstützung. Die Betroffenen profitieren sogar von günstigen Produkten aus der Versandapotheke. Am beliebtesten sind jedoch immer noch die Klimakuren nach Gran Canaria. Bewerbungen werden bis zu zwei Monate vor Abreise angenommen und nach Schwerefälle ausgelost.

Die Klimakuren organisiert der Verein für die Wintermonate, da die Witterung immer wieder zu Lungenentzündungen und Erkältungen führen kann. Somit ist die Aussicht auf drei bis vier Wochen Auszeit auf die warme Insel ein gern gewähltes Highlight.

Die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen genießen dort die salzhaltige Luft bei richtiger Ernährung sowie Bewegung unter therapeutischen Maßnahmen. Physiotherapeuten und Ernährungsberater begleiten die Mukos und bewirken auch schnelleres Genesen. Der zähe Schleim löst sich schneller, auch die Atmung gelingt ihnen leichter.

Erkranken die Kinder am Darm oder an der Bauchspeicheldrüse, leidet der Körper an Untergewicht. Die Meeresluft steigert dort den Appetit, damit auch das Gewicht und somit gleichen sie nach kurzer Zeit auf der Insel dem blühenden Leben.

Die Ernährungsberater stehen aber auch dem begleitenden Elternteil zur Verfügung, um spezielle Fragen besprechen zu können. Das passiert in Gruppen, aber auch in Einzelgesprächen. Die Schulung in Gruppen bietet nicht nur einen Austausch untereinander an, sondern auch gemeinsames Kochen. Auf diese Weise profitieren alle von den Klimakuren.

Um dies noch viele Jahre anbieten zu können, bittet der Verein regelmäßig um Spenden. Sie bieten einen Online-Shop, in dem Wissenswertes zur Krankheit erworben werden kann, aber auch Weihnachtskarten.

Zum Schluss noch in eigener Sache: Normalerweise ist mein Vertrauen in den letzten Jahren zu diversen Vereinen rapide gesunken, doch dem Mukoviszidose e.V. gebe ich mein vollstes Vertrauen. Da ich mit ihnen schon selbst aus Recherchegründen im Gespräch stand, weiß ich, dass die Spenden hier in guten Händen sind.

Spendenkonto: 70 888 00
Bankleitzahl: 370 205 00
Sozialbank Köln
Stichwort: Klimakuren

Mukos live erleben - Eine Reportage zur Stoffwechselkrankheit, die jeden berührt
Autor seit 5 Jahren
30 Seiten
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