Das Locked-in-Syndrom - am Beispiel der tapferen Anama Fronhoff - Ja zum Leben, das ist das Credo von Anama
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Locked-in-syndromeLocked-in: Gefangen im eigenen Körper
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"Schmetterling und Taucherglocke" - Jean Dominique Bauby - Bauby schreibt über das "Locked-in-Syndrom"

 Bauby, früherer Chefredakteur der "Elle” erleidet während einer Autofahrt im Alter von 42 Jahren einen Hirnschlag. Er lag 20 Tage im Koma und ist danach bei vollem Bewusstsein, aber vollständig gelähmt und kann nicht mehr sprechen. Die Ärzte diagnostizieren das "Locked-in-Syndrom". In seinem Buch "Schmetterling und Taucherglocke", auf französisch "Le scaphandre et le papillon" ( "Der Taucheranzug und der Schmetterling" ) reflektiert er über sein Leben, über Personen, mit denen er beruflich und privat zu tun hatte. Er verließ seine Frau und die drei Kinder wegen einer Anderen. Anfangs hatte er nur einen Wunsch: schnell sterben, weil diese Krankheit für ihn keinen Lebenssinn mehr hatte. Er war ein das Leben und die Frauen liebender vitaler Mann, der auf dem Höhepunkt seiner Karriere als Journalist stand. Das Buch beschreibt seine Begegnungen mit seiner Frau und seinen Kindern. Er schildert darin teils humorvoll, teils sarkastisch seine Erinnerungen an ein Leben mit schnellen Autos und schönen Frauen. Der Begriff "Taucherglocke" ist eine Metapher, er möchte den Lesern beschreiben, was es bedeutet, in seinem Körper eingesperrt zu sein und nicht mehr kommunizieren zu können. Erinnerungen sind seine einzigen "Lichtblicke", die ihn diese qualvollen letzten 15 Monate überstehen lassen. Er hat seine Gedanken der Lektorin Claude Medibil mühsam diktiert. Medibil benutzte dazu eine Tafel mit Buchstaben des französischen Alphabets und durch Blinzeln oder Bewegen des Augenlides signalisierte Bauby, welchen Buchstaben sie schreiben sollte. In einem Krankenhaus in der Normandie verstarb er, nachdem kurz vorher sein Buch erschienen ist. Julian Schnabel verfilmte Bauby's Autobiografie im Jahre 2008.

Lesen Sie das Buch "Schmetterling und Taucherglocke."
Schmetterling und Taucherglocke
Schmetterling und Taucherglocke

"Hallo, Welt, ich habe das Locked-in-Syndrom"

Tony Nicklinson erlitt im Alter von 51 Jahren einen Schlaganfall und machte das "Locked-In-Syndrom" öffentlich. In seinem ersten Tweet schrieb er: Hallo, Welt, ich habe das "Locked-in-Syndrom." Auf einer Geschäftsreise nach Athen erlitt er 2005 einen Schlaganfall und die Ärzte holten ihn ins Leben zurück. Vom Hals abwärts war er vollständig gelähmt und konnte sich nur mühsam verständlich machen indem er mit dem Kopf genickt hat. In "Twitter teilte er der Welt mit, wie er sich in seinem eingeschlossenen Körper fühlt. Bekannt wurde sein Fall durch seinen sehnlichen Wunsch sterben zu dürfen, den ihm das höchste Gericht in Großbritannien verweigerte. Fast 7 Jahre musste er diesen qualvollen Zustand ertragen, das Gefangensein im eigenen Körper und bei vollem Bewusstsein. Ständig angewiesen auf die Hilfe anderer, alles hören, alles sehen, aber nicht fähig sein sich mitzuteilen. Sein Rechtsanwalt las vor dem höchsten Gericht seine Worte vor, dass er sich nichts sehnlicher wünsche als den Tod. Da er durch das "Locked-in-Syndrom" seinem Leben nicht selbst ein Ende setzen konnte, appellierte er an den höchsten Gerichtshof ihm diesen Wunsch zu erfüllen. Die Richter lehnten ab. Nicklinson bekam danach eine Lungenentzündung und verweigerte jegliche Nahrung. Sein Leben endete im August 2012. Unmenschlich empfinde ich solche Urteile, weil sie auf individuelle Krankheitsgeschichten nicht eingehen. Krankheiten, die Menschen in einen Zustand der völligen Abhängigkeit und Ausweglosigkeit versetzen. In Großbritannien ist Sterbehilfe untersagt und wird als Mord mit lebenslanger Strafe bestraft. Nicklinson hat in Twitter viel Anteilnahme erfahren, als er der Welt mitteilte, dass er zu den "Locked-In-Patienten" gehöre. Und wahrscheinlich wollte er auch der Justiz einen Denkanstoß geben, die Sterbehilfe in GB zu überdenken.

http://www.faz.net/aktuell/gesellschaft/menschen/tony-nicklinson-locked-in-patient-gestorben-11864404.html

Möchten Sie weitere medizinische Informationen über das "Locked-in-Symptom ?"

"Tettricks" beschreibt auf seiner Webseite sehr anschaulich das "Locked-in-Syndrom." Auf dieser informativen Seite finden Sie alles Wissenwerte!

Was versteht man unter dem "Locked-in-Syndrom."

Im eigenen Körper gefangen zu sein, ist eine schlimme Vorstellung. "Locked-In-Syndrom" bedeutet wörtlich "gefangen sein" "eingeschlossen sein." Bei dieser Krankheit handelt es sich um eine komplette Lähmung des Körpers und einem Verlust der Sprache. Hervorgerufen werden kann das "Locked-In-Syndrom" durch einen Schlaganfall oder einen Herzinfarkt. Die Betroffenen nehmen ihre Umwelt wahr, sind aber unfähig mit ihr zu kommunizieren. Verständlich machen können sie sich durch Augenbewegungen, indem sie zwinkern oder blinzeln. Die Erkrankung verläuft bei jedem Patienten anders; es gibt auch Fälle, bei denen die Patienten nicht mehr ihr Augenlid bewegen können. Diese Patienten können nur mit technischen Hilfsmitteln mit ihrer Außenwelt kommunizieren. Das "Locked-In-Syndrom" wird oft mit einem Wachkoma verwechselt, doch Locked-In-Betroffene können sehen, hören und ihre Umwelt verstehen.

Die Ursache für das "Locked-In-Syndrom" liegt im Hirnstamminfarkt, der die Blutversorgung von Mittelhirn, Hirnbrücke und verlängertem Rückenmark einschränkt und diese Lähmungserscheinungen verursacht. Verschiedene Diagnosemethoden werden angewendet, um die Krankheit als "Locked-In" zu diagnostizieren und nicht als Wachkoma

Bei der CT und der MRT werden elektrische und magnetische Messungen im Gehirn vorgenommen und dadurch können Veränderungen in der Durchblutung und im Stoffwechsel des Gehirns abgebildet werden.

Die Behandlung umfasst 3 Säulen: die Krankengymnastik, die Ergotherapie und die Logopädie. Eine frühe Behandlung kann zu deutlichen Verbesserungen führen. Die Ergotherapeuten helfen den Patienten neurophysiologische Defizite auszugleichen. Logopäden unterstützen bei der Kommunikation mit der Außenwelt und die Physiotherapeuten unterstützen bei der Verbesserung der Motorik. Die regelmäßigen Übungen sollen Patienten dazu befähigen langsam mit ihrer Umwelt in Kontakt zu kommen. Durch "Brain-Computer-Interface-Verfahren" können sogar Computer gesteuert werden.

Weltweit arbeit die Hirnforschung an sogenannten "Brain-Computer-Interface-Verfahren" Diese BCIs sollen die Gedanken von behinderten Menschen in Steuersignale für Computer umwandeln. Wissenschaftler der Universität Bremen haben bei Versuchen mit Makaken herausgefunden, dass sich das Sehsystem für die Konstruktion der BICs sehr gut eignet. Zuständig für diese Entwicklung ist das Zentrum für Kognitionswissenschaft an der Uni Bremen. Einen ausführlichen Bericht können Sie in nachfolgendem Link nachlesen.

http://www.uni-bremen.de/aktuelle-meldungen/einzelanzeige/article/-42838e9901.html?cHash=843b8e90e70709dcb90430428fd6068f

 

Die Wissenschaft arbeitet an Brain-Computer-Interfaces

Der selbst gewählte Tod - Sterbehilfe - die Entscheidung sollte ein unheilbar, schwer Kranker selbst treffen dürfen

Ein berührender Bericht einer Tochter über ihren 68-jährigen Vater, der an ALS im weit fortgeschrittenen Stadium leidet. Er hat sich für die Sterbehilfe entschieden und wird von seiner Familie in die Schweiz begleitet und erlebt dort mit ihnen seine letzten Stunden.

Selbstbestimmt leben und sterben, das ist ein Appell an die Justiz, an die Medizin und an die Gesellschaft. Sterbehilfe darf nicht den Beigeschmack der "Euthanasie" bekommen, sondern das Recht in Würde zu sterben.

http://www.zeit.de/2012/33/Sterbehilfe

Anama Fronhoff - Die "Locked-In-Patientin" macht Mut

Anama Fronhoff ist eine tapfere junge Frau und lebt in Köln. Sie beschreibt sich vor ihrer "Locked-In-Erkrankung" als kommunikativ und lebensfroh. Nach ihrem Hirnstamminfarkt konnte sie sich nur per Augenkommunikation verständlich machen. Durch die Logopädie-Behandlungen hat sich im Laufe der Jahre ihre Kommunikation sehr verbessert. Sie lebt allein in ihrer Kölner Wohnung, ist aber auf ständige Hilfe angewiesen: sie beschreibt sie als "24-Stunden-Assistenz." Auf ihrem Computer schreibt sie mit Kopfmaus und Bildschirmtastatur. Ein treuer Begleiter ist ihr Behindertenbegleithund "Momo." Lesen Sie ihre Geschichte, mich auf jeden Fall hat sie sehr beeindruckt. Ich wünsche Anama für die Zukunft alles erdenklich GUTE!

http://lockedinsyndrom.de/

Ist das nicht eine schöne Aufnahme von Anama und ihrem "treuen Begleiter?"


Hinter jedem Menschen steht ein großes Geheimnis, seine Geschichte, sein Weg, seine Umwege, diese Geheimnisse zu ergründen – das Geheimnis des Lebens überhaupt lohnt sich.
Margot Bickel

sissilu, am 05.06.2013
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Autor seit 4 Jahren
33 Seiten
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