Illustration aus "Florian lässt sich Zeit" (Bild: adele sansone)

Was versteht man unter Down Syndrom oder Trisomie 21?

Chromosomen treten üblicherweise paarweise auf. Bei Menschen mit Down-Syndrom (auch Trisomie 21 genannt) ist aber das Chromosom 21 dreifach vorhanden. Entdeckt wurde diese Anomalie erstmals vom britischen Arzt Langdon Down (daher der Name).

Der englische Arzt John Langdon Down entdeckte als Erster, dass es Menschen gibt, deren Zellen nicht die üblichen 46 paarweise angeordneten Chromosomen (griechisch = Farbkörper) aufweisen, aus denen die Zellkernmasse besteht, sondern 47. 1959 entdeckte man, dass das Chromosom 21 bei Menschen mit Down-Syndrom dreifach statt zweifach ausgebildet ist. Daher spricht man auch von Trisomie 21. Typisch ist der Gesichtsausdruck der betroffenen Kinder. Äußerlich erkennbar sind die typische Schrägstellung der Augen und ein eher rundliches Gesicht, was zu dem früher verwendeten Namen "mongoloid" führte. Kinder mit Down-Syndrom haben auch überdurchschnittlich oft angeborene Herzfehler und durch den hohen spitzen Gaumen häufig Schwierigkeiten beim Sprechen.

 

 

Den 21. als Tag hat man bewusst gewählt, denn Trisomie 21 ist der allgemein anerkannte medizinische Begriff für das Down Syndrom.

Veraltete Bezeichnungen für Menschen mit Down-Syndrom

Die schräggestellten Lidachsen verleihen den Kindern ein leicht asiatisches Aussehen. Langdon-Down nannte es "mongolenähnlich”. Daraus entstand die Bezeichnung "Mongolismus". Diese ehemals übliche Bezeichnung "Mongolismus" beziehungsweise "mongoloid", wird heute vermieden. Man hat fälschlicherweise auch angenommen, dass für das Down-Syndrom eine stark eingeschränkte Intelligenz typisch sei. Und dementsprechend hat man die Menschen auch behandelt.

Schon 1866 stellte John Langdon-Down fest, dass die Kinder, welche nicht versteckt gehalten wurden, sondern eine gute Pflege in der Familie erfahren durften, um vieles besser entwickelt waren. All seinen Zöglingen in seinem Heim für geistig Behinderte dies zu ermöglichen, war das Ziel seiner Arbeit.

Sensibilisierung für den Sprachgebrauch in Verbindung mit Down-Syndrom

Gegenüber gestellt werden hier Begriffe, die diskriminierend und respektlos sind. Im besseren Sprachgebrauch sollte man die respektvollen, anerkennenden Befgriffe verwenden. Vieles, was verletzt, geschieht rein aus Achtlosigkeit oder fehlender Sensibilisierung.

  • negativ besetzt......................................................positiv besetzt
  • Mongolismus, mongoloid...................................Down-Syndrom, Trisomie 21
  • am Down-Syndrom leiden..................................hat Down-Syndrom oder
  • am Down-Syndrom erkranken...........................lebt mit dem Down-Syndrom
  • Down-Kinder, Down-Syndrom-Kinder..............Kinder mit Down-Syndrom
  • Down-Syndrom-Menschen.................................Menschen mit Down-Syndrom
  • der Behinderte......................................................der Mensch mit Behinderung
  • geistig behindert..................................................Menschen mit Lernschwierigkeiten
  • das herablassende Duzen.................................Anrede mit Namen und "Sie"

 

Warum man sich bereits die Wortwahl zu Herzen nehmen soll, erklärt ein Blick in die Geschichte von Menschen mit DS.

Umgang mit Down-Syndrom heute - Down-Syndrom und Uni-Diplom, warum nicht?

Man weiß heute, dass Kinder mit Down-Syndrom (DS) eine geistige und körperliche Entwicklungsverzögerung haben, dass aber gleichzeitig ihre geistigen Fähigkeiten stark unterschätzt werden. Mit früher Förderung und gezielten Maßnahmen, wie auch Integration in Kindergärten und in dem allgemeinen Schulsystem, können sie sich in den meisten Fällen - außer in schweren Fällen - durchaus zu selbstständigen Menschen entwickeln.

Kinder mit Down-Syndrom können mit guter Förderung unter Umständen auch höhere Schulen absolvieren, sie können einen Beruf erlernen und bis zu einem gewissen Grad selbstständig oder nur locker betreut leben. Pablo Pineda ist der erste Europäer mit Down-Syndrom, der sogar einen Hochschulabschluss erreichte. Kinder mit der Diagnose DS können also so leben wie Kinder ohne Behinderung, nur geht bei ihnen alles etwas langsamer.

Er wiederum startete mit einem ganz besonderen Restaurant: Tim's Place.

Diese Mädchen wagten den Traum vom Model und reüssierten:

Tamara Röske oder Madline Stuart

und hier 10 weitere Menschen, die es vielleicht gar nicht gäbe, wenn es den Praena-Test und die Versuchung, das Ungeborene abzutreiben, schon damals gegeben hätte.
Da kommt man doch ins Grübeln, oder?

 

Die Diagnose Down-Syndrom - wirklich etwas Entsetzliches?

Die Diagnose Down-Syndrom ist nichts absolut Schreckliches, schon gar kein Grund um das Ungeborene mit zweifelhafter Diagnose abtreiben zu lassen.

"Das Leben ist schön. Trotz oder dank ihrer Kinder mit Down-Syndrom". Zitat aus dem Buch: "Das Leben ist schön". Down-Syndrom ist eine genetische Fehlentwicklung und keine Krankheit, verursacht keine Schmerzen, man "leidet" auch deshalb nicht daran, kann freilich auch davon nicht "geheilt" werden.

Im Trösten und Liebhaben ist Florian Weltmeister
Illustration aus "Florian lässt ...

Illustration aus "Florian lässt sich Zeit" (Bild: adele sansone)

Kinder mit Down-Syndrom sind mehr als nur "behinderte" Kinder

Kinder mit Down-Syndrom sind besondere Kinder, bedürfen besonderer Liebe und Sorgfalt und bereichern ungemein die Gemeinschaft mit ihren ausgeprägten Eigenschaften.

Kinder mit Down-Syndrom sind ein wenig anders als der Durchschnitt. Sie haben aber ihre besonderen Stärken: Liebenswürdigkeit, Fröhlichkeit und Warmherzigkeit in hohem Maße. Wenn Sie in Ihrer Nähe Kinder oder Erwachsene mit Down-Syndrom haben, suchen sie den Kontakt. Haben Sie keine Scheu. Ermöglichen Sie Ihren Kindern das Zusammensein, wo immer es geht.

Dass man diese Kinder allerdings gezielt mittels der Erziehung fördern muss, ist unbestritten.

 

Wie ist die besondere Lebenssituation von Menschen mit Down-Syndrom?

Trotz positiver Tendenzen und mehr Integration während der letzten 40 Jahre, werden Menschen mit Down-Syndrom immer noch negativ wahrgenommen und diskriminiert. In vielen Ländern leben Menschen mit DS in öffentlichen Institutionen, fernab der Gesellschaft und unter unwürdigen Umständen. "Die Gesellschaften auf der ganzen Welt wissen immer noch zu wenig über das tatsächliche Können und die Entfaltungspotenziale von Menschen mit Down-Syndrom. Vorurteile und stereotype Meinungen erschweren deshalb ihr Leben und drängen sie ins gesellschaftliche Abseits." "DS-Infocenter.de" Um die Öffentlichkeit auf die besondere Lebenssituation von Personen mit dieser angeborenen genetischen Veränderung aufmerksam zu machen, deren besondere Bedürfnisse, aber auch Stärken, dazu dient der Down-Syndrom-Tag.

Literaturtipps für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom

  • Etta Winkens. Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom: Mit ausführlicher Darstellung des GuK-Systems. Kohlhammer; 11. Auflage. März 2010.
  • Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom.Albin Jonathan unser Bruder mit Down-Syndrom. Helmut Seubert Verlag. 2.Auflage September 1995
  • Simone Fürnschuß-Hofer.Das Leben ist schön. Edition 21. 2007

Kinderbücher, die sich mit dem Thema befassen

Auch in China ein Thema - Kinder mit Down-Syndrom

Florian lässt sich Zeit (Bild: http://www.adele-sansone.com)

Down Syndrom durch Selektion im Aussterben?

Das zweifelhafte Vorgehen der modernen medizinischen Frühdiagnostik. Rottet man Menschen mit DS bewusst aus, als ob sie eine gefährliche Virus- oder Bakterienart seien? Ein besorgniserregender Trend macht sich in verschiedenen Ländern breit: Es ist die zunehmende Anwendung von ausgefeilten Methoden der Pränatal-Diagnostik, die das Lebensrecht der Menschen mit Down-Syndrom in Frage stellt. Eltern, die sich heute bewusst für ein Kind mit DS entscheiden, werden vermehrt schief angesehen. "Bin ich unzumutbar" setzt sich mit dieser Problematik auseinander.

Der Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März soll bewusst machen, welchen Schatz Menschen mit Down Syndrom darstellen

Am 21.3.2006 wurde erstmals weltweit der Welt-Down-Syndrom-Tag gefeiert. DS-Verbände, Eltern und Institutionen weisen seither alljährlich rund um diesen Tag mit verschiedenen Aktionen die Öffentlichkeit auf die besondere Lebenssituation, Fähigkeiten und Probleme von Menschen mit Down-Syndrom hin.

Menschen mit Down-Syndrom zeichnen sich schon als Kind durch eine besondere emotionale und soziale Kompetenz aus. Eine weitere Eigenschaft, die häufiger bei Menschen mit Down-Syndrom zu beobachten ist, betrifft ihr künstlerisch-kreatives Potenzial. Sie arbeiten nicht nur als Schauspieler und Musiker, sondern auch als bildende Künstler. Besonders ausgeprägt scheint bei manchen ihre Sensibilität für Farben zu sein. Für Menschen mit Down-Syndrom gilt das Gleiche, wie für Menschen ohne: Jeder ist für sich einzigartig und unvergleichbar.

Adele_Sansone, am 13.03.2015
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Bildquelle:
http://www.tcf.org.uk/wp-content/uploads (Candle Lighting Day - Weltlichtertag)
Bild: © Iris Kater Verlag, Viersen ("Was ist mit Tom?" - eine Rezension)

Autor seit 5 Jahren
270 Seiten
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