Was man unter Chronisch entzündliche Darmerkrankungen versteht
Blähungen, kolikartige Bauchschmerze ...

Blähungen, kolikartige Bauchschmerzen und Durchfälle prägen einen akuten Schub. (Bild: canStockphoto)

Unter dem Sammelbegriff chronisch-entzündliche Darmerkrankung CED werden Krankheitsbilder zusammengefasst, die sich durch schubweise wiederkehrende oder kontinuierlich auftretende, entzündliche Veränderungen des Darms auszeichnen. Dazu  gehören Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Beide Erkrankungen verlaufen schubweise. Die Colitis Ulcerosa ist eine Entzündung, bei der ausschließlich die Schleimhaut des Dickdarms betroffen ist – im Unterschied zum Morbus Crohn, bei dem alle Schichten der Darmwand entzündet sind. Die Entzündung beginnt immer im Enddarm und breitet sich unterschiedlich weit nach oben aus. Die Beschwerden bei Colitis Ulcerosa sind wiederkehrende Durchfälle, Darmblutungen und Koliken. Manchmal sind Gelenke, Haut oder Augen ebenfalls entzündlich verändert. Die Hauptsymptome eines Morbus Crohn sind dünnflüssiger Stuhl und Bauchschmerzen über einen längeren Zeitraum. Auch Blähungen, Fieberschübe, Übelkeit – nicht selten begleitet von Erbrechen – sowie Krämpfe können auf die Krankheit hinweisen. Außer den Beschwerden im Darm können bei CED Begleiterkrankungen, wie Gelenkentzündungen, entzündliche Hautveränderungen, Gallenbeschwerden und Augenentzündungen auftreten. Es gibt viele Therapiemöglichkeiten, die diese Beschwerden mindern. Während bei Colitis Ulcerosa eine vollständige Heilung durch eine frühzeitige Operation möglich ist, muss ein an Morbus Crohn erkrankter Patient sein Leben lang mit dieser Krankheit leben. 

Ratgeber für CED-Betroffene
Gut leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
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Früherkennung und Vorbeugung

Die Selbsthilfegruppe Morbus Crohn & Colitis Ulcerosa Kreis Miltenberg

Seit 10 Jahren besteht die Selbsthilfegruppe Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa im Landkreis Miltenberg. Aus diesem Anlass hat sie am 12. Oktober 2013 ein Arzt-Patientenseminar zum Thema "Chronisch entzündliche Darmerkrankungen" im Bürgersaal des Alten Rathauses in Miltenberg organisiert, zu dem sich rund 200 Interessierte einfanden. Der Grundstein für die Selbsthilfegruppe wurde im Februar 2003 gelegt, als sich Betroffene auf Einladung des Gesundheitsamtes im Besprechungsraum des Landratsamtes trafen. "Der Raum platzte aus allen Nähten, und wir waren überrascht von der großen Resonanz", erinnern sich die Teilnehmer der ersten Stunde. Die Namen der Betroffenen bleiben anonym, eine Frage der Würde und eine Grundregel seit Bestehen der Selbsthilfegruppe.

Unverständnis und Desinteresse

Die Beschwerden bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, kurz CED genannt, sind vielfältig. Sie beeinträchtigen Betroffene im Alltag und hemmen sie in ihren Aktivitäten. Weil die meisten Erkrankten pumperlgesund aussehen, stoßen sie auf Unverständnis und Desinteresse. Es gibt allerdings Phasen, wo sie weitgehend beschwerdefrei sind und sich stark und fit fühlen. "Gerade in diesen Tagen versuchen wir in der Selbsthilfegruppe, die, denen es schlecht geht, aufzubauen", sagt Hubert (Name wurde von der Autorin geändert), der schon lange dabei ist. Wie er berichtet, bringt sich jeder mit seinen Erfahrungen und seinem Wissen in die Gruppe ein. Der eine weiß von einer neuen Therapie zu berichten, der andere kennt sich in rechtlichen Fragen aus, ein weiterer erzählt von seinen Reha-Erfahrungen. 

Regelmäßige Gruppentreffen

Sich über die Krankheit auszutauschen, persönliche Probleme anzusprechen und Hilfestellung zu bieten, ist die Intention der Gruppentreffen. Ein- bis zweimal im Jahr werden Fachvorträge von Ärzten, Apothekern und Heilpraktikern organisiert. Für die Gruppentreffen gibt es feste Zeiten. Sie finden jeweils am ersten Montag eines Monats ab 19 Uhr im Ämtergebäude im Fährweg 35 in Miltenberg-Nord statt. Für die Betroffenen entstehen keinerlei Kosten, auch nicht für die Teilnahme an Vorträgen. Weitere Infos hier.

Neue Medikamente und Therapien, um Morbus Crohn in den Griff zu bekommen

Biologika sind eine neue Art von Arzneimitteln, die eine Entzündung gezielter angreifen als Cortison, das in der Regel bei CED-Patienten eingesetzt wird. "Bei den meisten Patienten bekommen wir CED zum Glück mit Mesalazin oder Cortison in den Griff", wird der Schweizer Gastroenterologe Gehard Rogler in einem ausführlichen Artikel am 13. Oktober 2013 in Spiegel online zitiert. Er ist eine Kapazität in der europäischen CED-Forschung und leitender Gastroenterologe an der Uni-Klinik Zürich. "Aber für diejenigen mit schlimmem Verlauf sind Biologika ein Segen," sagt er. Diese Biologika sind biotechnologisch hergestellte Arzneimittel, die mit genetisch veränderten Organismen, wie beispielsweise Antikörper, hergestellt werden. Gerade bei Morbus Crohn, der nicht geheilt werden kann, könnte diese medikamentöse Therapie das Leben der Betroffenen entscheidend verbessern. Der vollständige Artikel ist hier nachzulesen.

Als durchaus wirksam hat sich auch die Stuhltransplantation erwiesen, die vorwiegend bei Clostridium difficile-Infektionen eingesetzt wird. Der Darmfloratransfer bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa oder das chronische Reizdarmsyndrom kann zur deutlichen Abmilderung der Beschwerden führen, wie am 4. Juli 2014 auf onmeda.de berichtet wurde.

Arzt-Patientenseminar Morbus Crohn & Colitis Ulcerosa in Miltenberg
Knapp 200 Menschen kamen zu den den ...

Knapp 200 Menschen kamen zu den den Vorträgen ins Alte Rathaus nach Miltenberg. (Bild: Ruth Weitz)

Neues über Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Beim Arzt-Patientenseminar in Miltenberg wurde auch dem Thema Ernährung ein Feld gewidmet, denn viele Betroffene müssen sich während eines Schubs darum bemühen, den durch die akute Entzündung ausgelösten Nährstoffmangel auszugleichen. 

Die Aschaffenburger Ernährungsberaterin Ruth Gellert stellt klar, dass es für Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa keine typische Diät gibt. Sie rät den Betroffenen ein Ernährungsprotokoll zu führen und darin festzuhalten, welche Nahrungsmittel gut vertragen werden und welche nicht. Auf die Liste der absoluten "No Goes" während eines akuten Schubs setzt sie Fertigprodukte, Alkohol, Nikotin und Fett. Begleitend zur medikamentösen Behandlung der Darmentzündung rät sie zur so genannten Astronautenkost, um den Darm möglichst zu entlasten.

"Greifen die Medikamente, kann allmählich  zu leicht verträglicher Kost,  einer normalen, fettarmen Ernährung übergegangen werden", so die Ernährungsexpertin. Den Körper mit ausreichend Nährstoffen zu versorgen, nennt sie als enorm wichtig, um den Allgemeinzustand zu stabilisieren und das Immunsystem zu stärken. Insbesondere Eisen, Folsäure, Vitamin B12, Vitamin D1 und Zink müssen dem Körper in ausreichender Menge zugeführt werden. Ein Betroffener berichtet, dass er bei einem akuten Schub auf eine Cortison-Therapie verzichten kann, wenn er morgens Haferschleim ist. "Es schmeckt zwar nicht so prickelnd, aber mir hilft es!".

Geballtes Wissen über CED

Wer unter chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leidet, sollte sich nicht nur einem guten Arzt und einer Selbsthilfegruppe anvertrauen, sondern als aufgeklärter Patient alle Informationen über Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa ausschöpfen. Die Deutsche Morbus Crohn & Colitis Ulcerosa Vereinigung DCCV e.V. als Dachverband der verschiedenen Selbsthilfegruppen in der Bundesrepublik gibt entsprechende Materialen in die Hand und hat auch einen umfassenden Internetauftritt, in dem alle relevante Themen aufgegriffen werden. Informationen über neue und auch bewährte Therapieformen, Kontaktadressen von Ärzten, Kliniken, Reha-Einrichtungen und Selbsthilfegruppen sowie Wissenswertes über die Diagnose von CED sind dort zu finden.

Interview mit den Ansprechpartnern der Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa Selbsthilfegruppe

Christa Berninger und Willi Mehl (Bild: Ruth Weitz)

Rund 350.000 Menschen in Deutschland  leiden an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn. Die Dunkelziffer ist hoch, denn oft geht ein langer Leidensweg voraus, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Die beiden Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe im Landkreis Miltenberg, Christa Berninger aus Eschau und Willi Mehl aus Kirchzell-Preunschen berichten in einem Interview aus ihren Erfahrungen und ihrer Arbeit in der Gruppe.

Was ist das größte Problem für Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?

Willi Mehl: Das größte Problem für Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa ist, den richtigen Arzt zu finden. Es geht vielen so, dass sie völlig falsch behandelt werden. Ich habe Morbus Crohn. Mir wurde gesagt, ich hätte einen Pilz, und es wurde mir geraten, viele Vollkornprodukte zu essen, was völlig falsch ist. Man sollte bei einem Schub ballaststoffarm essen, um den Darm zu entlasten. In unserer Selbsthilfegruppe haben wir auch erfahren, dass die Symptome häufig psychischen Problemen zugeordnet werden.

Wie sind Sie darauf gekommen, zum 10-jährigen Jubiläum ein Arzt-Patientenseminar zu organisieren?

Christa Berninger: Wir wollten zum Zehnjährigen mal was Besonderes anbieten und haben Doktor Deist, den Chefarzt der gastroenterologischen Abteilung im Rhön-Klinikum gefragt, ob er mitmachen würde. Er hat sofort zugestimmt. Den Kontakt mit ihm hatten wir bei einer Vortragsreihe im Krankenhaus geknüpft. Die Planung begann bereits vor einem Jahr. Doktor Deist hat die Themen zusammengestellt und die Referenten ausgesucht, wir haben wir den entsprechenden Rahmen gesorgt. Die Referenten haben übrigens kein Honorar für die Vorträge verlangt, sondern machen das völlig kostenfrei.

Was würden Sie einem Betroffenen raten, der häufig an Durchfällen und kolikartigen Bauchschmerzen leidet?

Willi MehlDieser Mensch sollte auf jeden Fall einen Gastroenterologen aufsuchen. Mit einer Darmspiegelung und verschiedenen anderen Untersuchungen kann dieser Facharzt feststellen, ob es sich um eine chronisch entzündliche Darmerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa handelt und eine entsprechende Therapie einleiten. Natürlich kann der Betroffene auch zu unseren Gruppentreffen kommen, wo wir uns über neue Therapiemöglichkeiten austauschen und uns gegenseitig Mut machen, wenn es einem aus unserer Gruppe schlecht geht.

Ruth Weitz, freie Journalistin, Autorin, Texterin & Bildjournalistin

Krimifreundin, am 28.10.2013
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