CFS ist eine noch wenig erforschte neuroimmunologische Erkrankung

Über das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) weiß man in Deutschland noch relativ wenig. Es ist kaum erforscht, wie es entsteht und welche Therapiemöglichkeiten es gibt.  In der internationalen Forschung finden sich konkrete Anhaltspunkte, dass es sich bei ME/CFS um eine neuroimmunologische Erkrankung handelt, deren Schwere mit Multipler Sklerose (MS) oder AIDS verglichen werden kann. Es ist völlig falsch, das chronische Erschöpfungssyndrom mit "Burnout" in einen Topf zu werfen, denn ME/CFS ist keine psychische Erkrankung. In Deutschland gibt es kein Spezialzentrum, das auf die Versorgung von ME/CFS-Patienten ausgerichtet ist. Es sind keine Pflegedienste bekannt, die mit der Betreuung schwerkranker Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom vertraut sind. Die Erstattung von Kosten für Medikamente, die Symptome lindern oder das Immunsystem stabilisieren können, wird häufig verweigert.

Die Betroffenen werden stigmatisiert, meist wird ihnen Schauspielerei vorgeworfen und ein mangelndes Interesse, sich aktiv an einer Verbesserung ihrer Situation zu beteiligen. Es gibt Menschen mit chronischem Erschöpfungssydrom, die noch nicht einmal in der Lage sind, Nahrung oder Flüssigkeit aufzunehmen. In besonders schweren Fällen führt ME/CFS zum Tod. Bisweilen kommt es bei einer Vielzahl von Erkrankten zu einer langsamen Besserung mit Rückfällen und Erholungsphasen. Der Grad der Behinderung kann bei chronischem Erschöpfungssyndrom bis zur vollkommenen Bettlägerigkeit gehen. Nur wenige erholen sich irgendwann soweit, dass sie wieder einem Beruf nachgehen können. Gesicherte Daten über die Heilungschancen liegen nicht vor; in Metastudien ist die Rede von einer Rate zwischen 0 und 12 Prozent, wo Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom weitgehend geheilt werden konnten. 

Eine Kurzbeschreibung von ME/CFS

"Im Lexikon der englischen Sprache findet sich kein Wort, mit dem man die fehlende Ausdauer, den Mangel an Energie, das absolut überwältigende Krankheitsgefühl und das Elend beschreiben könnte, von dem diese Krankheit begleitet ist."

Charles Lapp, einer der führenden Forscher und Kliniker auf dem Gebiet des CFS/ME

Informationen und Erfahrungsberichte über ME/CFS - Ein Einblick in die Vielschichtigkeit der Krankheit

Informationen über das chronische Erschöpfungssyndrom
Das Bündnis ME/CFS ist eine von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen ins Leben gerufene Vereinigung, auf dessen Internetseite Berichte und Aktionen veröffentlicht sind. Hier können auch Broschüren bestellt werden.

CFS aktuell - Aufklärung für Betroffene und Ärzte
Neben der Website von "Bündnis ME/CFS" ist "CFS aktuell" ein Internetportal, in dem alle relevanten Informationen über das chronische Erschöpfungssyndrom zusammengefasst sind.

"The state of me" von Nasim Jafry
Eine Rezension über den Roman "The state of me" von Nasim Jafry. Eine berührende Geschichte,die zeigt, wie stark die schwere Krankheit ME/CFS das Leben junger Menschen ruiniert, aber dennoch tröstend ist und Hoffnung verbreitet.

Leben mit ME/CFS: Irgendwie den Tag überstehen
Heike leidet seit vielen Jahren am chronischem Erschöpfungssyndrom und gibt hier wieder, wie ihr Tag abläuft.

Verlorene Zeit - Erfahrungsberichte von Betroffenen
Auf der Website "Verlorene Zeit" ist eine ganze Reihe von erschütternden Erfahrungsberichten von Menschen aufgelistet, die an ME/CFS leiden.

Ein ME/CFS-Leidensweg, der mit dem frühen Tod endet
Emily Collingridge, die 2012 noch vor ihrem 31. Geburtstag starb, hat vor ihrem Tod einen flammenden Appell geschrieben.

Ratgeber Chronisches Erschöpfungssyndrom
Infos zum chronischen Erschöpfungssyndrom im Video - Interview mit ME/CFS-Experte Dr. Bernd-Michael Löffler aus Berlin

Der Dokumentarfilm "In engen Grenzen"

Eine Dokumentarfilm über die Krankheit "Chronisches Erschöpfungssyndrom" wurde am 12. August 2012 in Frankfurt uraufgeführt. Ga­brie­le und Wer­ner Knauf, bei­des Di­plom-Psy­cho­lo­gen, haben die Krankheit ME/CFS in einer Filmdokumentation beleuchtet. Die Pa­ti­en­ten­or­ga­ni­sa­ti­on Fa­ti­ga­tio e.V. hat ihnen die Chance ermöglicht, das Chro­ni­sche Er­schöp­fungs­syn­drom (CFS) als das darzustellen, was es ist: Eine echte Krank­heit, die von an­de­ren psy­cho­so­ma­tisch be­ding­ten Er­schei­nungs­for­men abzu­gren­zen ist.

Geringste Anstrengung führt zu völliger Erschöpfung - Vielschichtige Symptomatik von ME/CFS

Selbst nach der geringsten Anstrengung von einer bleiernen Müdigkeit überzogen zu werden, ist nur ein Symptom des chronischen Erschöpfungssydroms, das wegen der vielschichtigen Problematik unter dem Sammelbegriff ME/CFS, chronisches Fatique-Syndrom oder Myalgische Enzephalomyelitis, zusammengefasst ist. ME/CFS-Erkrankte leiden auch an starken Schmerzen, die über den ganzen Körper wandern, an massiven Konzentrationsstörungen bis hin zur völligen Bewegungsunfähigkeit.

Schon die unterschiedlichen Bezeichnungen "chronisches Erschöpfungssyndrom", "Chronic Fatigue Syndrom", "Myalgische Enzephalomyelitis" zeigen, dass die medizinische Forschung in Deutschland noch weitgehend im Dunkeln tappt. Die Betroffenen haben sich in Selbsthilfegruppen organisiert, wobei viele, die an der Krankheit leiden, gar nicht aus dem Haus können. Sie sind so schwer krank, dass selbst minimale Aktivitäten sie ins Bett zwingen, weil sie danach völlig erschöpft sind. Für die Menschen mit ME/CFS ist es wichtig, dass die Öffentlichkeit mehr über ihre Krankheit erfährt und sich mehr Ärzte eingehend mit der Krankheit und den Therapiemöglichkeiten für ME/CFS befassen. Oft haben die Betroffenen ein jahrelanges Martyrium hinter sich, bevor überhaupt die richtige Diagnose gestellt wird. Meist werden sie zur Psychotherapie geschickt, weil "Burnout" diagnostiziert wurde. Doch wie eingangs erwähnt, ist beim chronischen Erschöpfungssyndrom das Immunsystem betroffen. Dass die Belastung durch die Erkrankung auch zu psychischen Problemen führen kann, ist unbestritten. Es erhärtet sich mittlerweile der Verdacht, dass ME/CFS eine Nachfolge-Erkrankung einer oder mehrerer Virusinfektionen ist. Klar ist, die meisten Betroffenen, die mit einem chronischen Erschöpfungssyndrom leben müssen, sind sehr ernst erkrankt, wenngleich es verschiedene Schweregrade gibt.

Das chronische Erschöpfungssyndrom - ...ein bekannter Begriff oder noch nie gehört?
Krimifreundin, am 04.08.2012
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